Conheça o Parkinson

A doença de Parkinson, que foi descrita em 1817, é uma das doenças neurológicas mais comuns dos dias de hoje, somente perdendo para a doença de Alzheimer.

É uma doença que atinge todos os grupos étnicos e classes socioeconômicas. É uma doença crônica e degenerativa do sistema nervoso central onde ocorre a diminuição da produção de um neurotransmissor chamado dopamina, o que produz um conjunto de sintomas caracterizados principalmente por distúrbios motores (SILVEIRA e BRASOLOTTO, 2005; GOULART et al., 2007).

Sua incidência na população acima de 65 anos é de 1 a 2% no mundo e prevalece no Brasil com um índice de 3% (PENTERNELLA e MARCON, 2009). Costuma aparecer depois dos 60 anos, mas 10% dos pacientes têm menos de 50 anos e 5% têm menos de 40.

Os principais sinais e sintomas da doença de Parkinson são bradicinesia, rigidez muscular, distúrbios da marcha, tremor, instabilidade postural e alterações do sistema automático. Alguns deles como a rigidez, a marcha alterada, o tremor e as dificuldades com o equilíbrio e a postura são agravados ainda mais pela inatividade do paciente.

Os sintomas resultantes traçam um quadro nítido em que logo chamam a atenção a máscara inexpressiva do rosto e a rigidez geral. Todos os movimentos tomam-se mais lentos e estão ausentes os movimentos secundários tais como o balanço dos braços quando se caminha. A fala é baixa, entrecortada e monótona. Com a dificuldade para articular as palavras, a pessoa com doença de Parkinson apresenta Disartria. A qualidade vocal, a ressonância, a modulação da voz e a intensidade ficam prejudicadas tanto pela dificuldade articulatória, quanto pela dificuldade de fonação, o que chamamos de Disfonia.

Do ponto de vista fonoaudiológico, aparecem as dificuldades para alimentar-se, engolir e mastigar os alimentos, o que chamamos de Disfagia. Como conseqüência, a pessoa começa a perder peso. O típico tremor, que se manifesta especialmente quando o paciente está imóvel, contrasta com a pobreza de movimentos. Assim que o paciente executa um movimento em direção a um objetivo o tremor diminui ou cessa completamente. O caminhar se dá, de maneira característica, por meio de passos curtos e arrastados, o tronco parece querer adiantar-se à parte inferior do corpo, o que forma uma tendência de precipitar-se para diante e para o lado.

A tendência das pernas de falhar inteiramente de maneira abrupta reforça o perigo e, como os outros sintomas, não pode ser influenciado voluntariamente. Toda a postura do paciente é inclinada, como a de alguém curvado, como que abatido pelo destino. Até mesmo a caligrafia assume essa forma, as linhas caindo para a direita e para baixo, as letras dentro das linhas tornando-se cada vez menores, de tal maneira que a medicina fala de micrografia.

Somam-se a isso sintomas vegetativos tais como salivação, surtos de suor e, ligados a isso, a típica “cara engordurada”. Observam-se ainda perturbações da pele e um arrefecimento da atividade sexual. No âmbito anímico, há uma oscilação entre a boa disposição e fases melancólicas. O sintoma praticamente só surge na idade avançada e especialmente em indivíduos que viveram suas vidas de maneira muito ativa e sob grandes exigências.

Existem evidências de distúrbios nos domínios emocionais, cognitivo e psicossocial, destacando-se depressão, ansiedade e prejuízos cognitivos e, em particular, a demência. Diversos trabalhos mostram que indivíduos com Parkinson têm deficiências importantes nas memórias de trabalho e procedurais (Stefanova et al, 2000; Sarazin et al, 2002; Laforce, Doyon, 2002; Panegyres, 2004).

Problemas de auto-estima levam ao afastamento social e agravam o quadro. Paralelamente, o cuidador sofre um grande desgaste físico e emocional para atender as necessidades do doente.

Doenças progressivas como Parkinson causam estresse no portador e em parentes mais próximos, como se toda a família adoecesse junta. Fatores emocionais são uma parte importante da síndrome de Parkinson. Os efeitos traumáticos da doença podem gerar uma grande confusão e ansiedade. A melhor forma de lidar com a doença é conhecê-la.

Problemas de auto-estima levam ao afastamento social e agravam o quadro. Paralelamente, o cuidador sofre um grande desgaste físico e emocional para atender as necessidades do doente.

A doença de Parkinson, por conseguinte, gera para os seus portadores uma situação de desigualdade prejudicial em relação às demais pessoas, que não se vêem restringidas pelas limitações físicas e psicológicas que derivam dessa patologia. Diante disso, também com a finalidade de propiciar uma melhora na qualidade de vida do portador de Parkinson e, consequentemente, o alcance de uma situação de igualdade formal entre todos os seres humanos – os quais têm igualmente o direito a uma existência saudável e digna -, a legislação jurídica brasileira traz ao idoso e, especificamente, à pessoa portadora de Parkinson uma série de direitos especiais capazes de conferir a esses indivíduos condições concretas e efetivas de minimizar sensivelmente as limitações que a doença lhes impõe.

Da constatação das características de prolixidade e tecnicidade dos textos jurídicos, que dificultam a sua compreensão pelas pessoas que não possuem formação na área do Direito, decorre a latente necessidade de que os portadores de Parkinson sejam juridicamente orientados sobre a existência dos seus direitos e o modo de exercê-los.

Imprescindível se torna, também, a efetividade da comunicação, que deve ser estabelecida não só entre portadores de Parkinson e profissionais que lidam com a doença, senão também entre esses todos e a coletividade em geral, de modo a se tornar possível a criação de um espaço apto para a troca de informações sobre a doença e, paralelamente, para a promoção e desenvolvimento da cidadania.

É que a doença de Parkinson, apesar de descrita em 1817, há quase duzentos anos portanto, ainda está em estágio de pouco conhecimento de suas causas, de seu tratamento e de sua cura. Além disso, muito por falta de conhecimento, portadores e não-portadores lidam preconceituosamente com a doença, dificultando a inclusão dos portadores e, mesmo, provocando sua exclusão. Daí a importância da comunicação, por si só já fundamental em qualquer ramo da atividade humana, no trato da doença de Parkinson.

Assim, a comunicação deve agir como “oportunidade”, captando fatos que chamem a atenção do público em geral, interagindo com ele.

E deve, igualmente, trabalhar com “informação” sobre a doença. Precisa sempre, também, mostrar a importância da inclusão e dos direitos do portador da doença. Exige-se, principalmente, que ressalte o fato de o Grupo Lótus realizar suas atividades preferencialmente ambientadas no lúdico. Outro aspecto importante é o de estimular que os pacientes com Parkinson sejam atores na comunicação, entre si e entre eles e os não-portadores.

Ante todo o exposto, dadas as características da doença de Parkinson, bem como as suas consequências psicossociais para os portadores, familiares e cuidadores, em atividades interdisciplinares, busca-se a inclusão social e a melhora da auto-estima, como forma de resgate e promoção da dignidade de todos os atores envolvidos na questão da doença de Parkinson.